Unsere Diagnose haben wir im August 2014 bekommen. Luca war gerade zwei Jahre alt, und wir waren bei den Großeltern in der Nähe von Rostock.
Eine immens schnell wachsende Beule im Mund war der Anlass, zum Kinderarzt vor Ort zu gehen. Von dort aus ging es direkt auf die Kinderonkologie, um eine Probenentnahme vorzunehmen.
Ziemlich schnell stand fest: Diagnose Rhabdomyosarkom. Ohne Papa und Mann an unserer Seite während der langen Zeit,(dieser musste zu Hause in der Nähe von Bielefeld arbeiten und kam immer an den Wochenenden zu Besuch), entschieden wir uns für die Behandlung in Rostock. Anderthalb Jahre waren geplant.
Wir waren sehr lange Zeit auf der Station, sowohl zur Chemotherapie als auch in Isolation wegen schlechter Blutwerte und schlechtem Allgemeinzustand. Eine immer willkommene Abwechslung war da die Musiktherapie mit Jana-Christin Walter. Da ist Luca immer aufgeblüht und für mich als Mama war es eine gute Gelegenheit, eine kurze Pause zu bekommen. Auch, als wir nur in der Ambulanz zur Kontrolle waren, und Luca hörte, dass Musik gemacht wird, wollte sie immer noch bleiben und mitmachen.
Unsere Mutperlenkette ist in dieser Zeit auf stolze 7,20m gewachsen. Jede Perle ein kleiner Meilenstein und ganz viel Stolz, wieder etwas geschafft bzw. überstanden zu haben. Auch nach der Behandlung ist diese Kette immer in Reichweite, um an unser Schicksal und unser Riesen Glück und Durchhaltevermögen zu erinnern und zu ermahnen, jeden einzelnen Tag trotz der Krankheit, welche uns immer begleiten wird, besonders zu genießen und dafür dankbar zu sein.
Für mich als Mama war es immer eine willkommene Abwechslung, an den Elterntreffen im Verein teilzunehmen. Gemütliche Abende, ernste Gespräche oder der Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten. Freunde und Bekannte können unterstützen, aber ebenso betroffene Eltern können einen einfach besser verstehen. Für diese Chance der Treffen war ich immer sehr dankbar.
Auch zu den Feiertagen wie Ostern, Weihnachten und an den Geburtstagen war der Verein für uns da. Leuchtende Kinderaugen, wenn es Geschenke gibt – in dieser schweren Zeit unbezahlbar! Auch das jährliche Kinderfest war besonders. Danke an den Verein für so viel Engagement!
Auch jetzt, wo wir wieder zu Hause sind, haben wir noch viel Kontakt zum Verein und deren Mitglieder und betroffenen Eltern. Man ist immer willkommen.